Urticarial Vasculitis

Komið sæl

í vetur ætla ég að halda uppi síðunni með hvernig sjúkdómurinn breitist dag frá degi.

20 ágúst 07 bjó ég á Ólafafirði, við fjölskyldan ákváðum að fara til Keflavíkur að hitta fólkið okkar áður en veturinn tæki við og ófært frá norðurlandinu.

19 ágúst var síðasta vaktin mín á Hornbrekku um kvöldið fór ég til læknisins því puttarnir bólgnuðu og ég átti erfitt með öndunina kurraði svo í lungunum, hann gaf mér barna stera og loritín, útbrotin heldu áfram um nóttina að aukast og þvílíkur kláði sem fylgdi þeim. Þessi nótt var hörmungur en ég sagði ekkert því ég ætla suður.

20 ágúst þegar við vöknuðum og vorum að taka dótið út í bíl varð ég svo skrítin og átti erfitt með að anda hann Dóri minn hentist með krakkana út í bíl og tók mig og henti mér út í bíl á leiðinni til læknisins þá datt ég út hann náði mér til baka með að klípa í mig þegar ég kom til læknisins þá var ég svo skrítin sá hvíta littla púnta út um allt en sagði ekkert því ég gat ekki talað tungan var of stór.  Ég náði svo að jafna mig hjá honum og hann Dóri minn var hræddur að fara með mig suður í þessu ástandi spurði læknirinn hvort það væri nokkuð sniðugt af fara með mig suður hann sagði já það er allt í góðu ég gef henni stera og lóritín til að taka með hún er með hnétuofnæmi og þetta mun bregða af henni á leiðinni.

Ok við fórum þá suður ég þrufti að vera mjög sterk og ekki láta ekki bera á neinu alla leiðina, því ef hann Dóri minn hefði séð einhverjar breitingar þá hefði hann snúið við því hann var að svo hræddur alla leiðina eins og hann sagði ferðin er eins og þoka í huga mér og hún var endalaus ætlaði aldrei að komast til Keflavíkur, en það eina sem ég hugsaði á leiðinni var að ég verð að komast suður því ef ég verð hér fyrir norðan þá drepur læknirinn mig því ég var alveg viss að þessi greinin hans að ég hafi fengið hnetuofnæmi var ekki einhvernveginn að hljóma rétt.

 Við komumst loksins til Mömmu og Pabba kl 18 þann 20 ágúst 07.

Klukkan 20 þá sagði Erna systir mín við mig Gunna nú fer ég með þig á spítalann þetta líst mér ekkert á ég hlýddi skipuninni hennar því ég var með svo mikla verki í lungunum og átti orðið mjög erfitt með öndunina, við vorum rétt komnar á spítalann þegar ég segi við hana mjög þögulmælt Erna ég er að detta út ég get ekki haldið hausnum lengur, hún hljóp eitthvað og kom til baka ásamt læknir þau heldu mér uppi og lögðu mig á bekk, ég reindi að segja honum söguna en Erna varð að taka við því ég datt út og þegar ég datt út var ég kominn inn í svartan kassa þar var ekki neitt engar tilfynningar og enginn sársauki ég vildi vera þarna mér leið vel þarna inni vildi alls ekki koma til baka, það næsta sem ég veit er ég komin inn í stofuna aftur og heyrði Ernu kalla á mig og segja mér að ekki fara heldur vera hér með hanni, fór svo öll að skjálfa og gat ekki talað fyrir honum ég skildi ekkert hvað væri í gangi ég týndist í nokkrar sek, ég spurði svo loksins afhverju skelf ég svona þá sagði læknirinn að þetta væri aukaverkun af adrenalíninu sem ég gaf þér.

Ég var flutt upp á deild í þrjádaga var ég bara að bíða eftir því að ég mundi deyja, því ég var ekki með flekki heldur stórar hellur út um allan líkamann og svo varð allur líkaminn frá tá upp yfir hársrót eldrauður hvergi hvítur púntur, allir liðir voru svo stífir ég gat ekki borðað, farið á klóið, farið í sturtu eða lagað mig í rúminu sjálf var alveg að lamast og sársaukinn var svo ógeðslegur að ég sá ekki hvernig ég mundi lifa þetta af var búinn að segja fjölskyldunni hvernig ég vildi hafa allt eftir að ég væri farinn yfir móðuna miklu.

Eftir 7 daga í helvíti svo Sigurður læknir og sagði mér að hann væri búinn að finna frábæran ofnæmislækni í RVK hann heitir Björn Rúnar og þeir töluðu saman og ég fékk þá greiningu Urticarial Vasculitis sem er sjálfsofnæmissjúkdómur mínar frumur éta mínar frumur. Þeir séttu mig á stera meðferð þá fór allt að léttast hjá mér ég gat orðið gert hlutina sjálf og fór að ná að sofa og allt saman. En þegar búið var að gefa mér stera í sólahring þá var annar vandi til að eiga við og það var að ég gat ekki sofið meira en 4 klukkutíma á sólahring. En stera meðferð hún er ekki jákvæð í langan tíma en það virtist vera það eina sem heldur mér uppi.

Ég útskrifaðist eftir 10 daga dvöl á spítalanum og fór til DR. Björns og er ennþá hjá honum. Enn er verið að berjast við að þurfa ekki stera en ég verð ágæt í nokkra daga og svo þarf ég aftur á þeim að halda bara mismikið magn.

Ég gat ekki unnið í sumar í heimahjúkrun eins og mér fannst það frábær vinna ég varð mjög sorgmædd  þegar ég varð að hætta eftir tværvikur í vinnunni. Og TR vill ekki meina að ég eigi rétt á endurhæfingarlífeyrir því ég get ekki verið í sjúkraþjálfun. Meira segja TR lokar augum fyrir því að þessi sjúkdómur er banvænn ef ég færi að hlaupa út um allt og tæki alla þjálfun sem þeir mundu vilja að ég stundaði. En þeir fengu fallegt bréf frá DR. Birni og núna var verið að kalla mig inn til sjúkraþjálfara hummmm það verður mjög athygglisvert að heira hvað hann hann hefur að segja á þriðjudaginn.

Fór aftur að taka 4 stera töflur (sem er lítið þar sem ég þarf vanalega 8 str), 5 ofnæmistöflur og pústa mig nokkrum sinnum á dag, því það er eins og að lungun séu að brenna upp ég finn fyrir hitanum sem myndast af þeim í bakinu á mér.

Þegar ég fer í ástandið þá er eins og öll líffæri séu að brenna og ég gæti teiknað þau utan á skinnið þetta er voðalega skrítið.

Líklega fæst engin lækning því ég er búinn að lenda á spítalanum í sumar og fékk þar sterakoktel og IgE meðferð en þessi meðferð er engin töfralausn.

Það lítur út fyrir að ég verði að berjast við þetta alla ævi, það finnst enginn bein lækning bara leikur á hvaða töflur á að taka núna og hversu margar í einu.

Að sætta sig við þetta er mjög erfitt ég hugsa stundum ég gæti dáið í dag ef ég hugsa ekki vel um mig ég má ekki fara framm úr mér en málið er að ég er ofvirk kona og þarf að halda mjög mikið aftur af mér að fara ekki að skúra eldhúsið á hverjum degi og svo veit ég stundum ekki hvað ég á að gera lendi á krossgötum og þá vaknar margar spurningar t.d ég er að læra sjúkraliðan og ég er búinn að sjá það að ég vinn aldrei sem sjúkraliði þá kom ok ég tek þá hjúkrunarfræði líka en núna er spurningin er ég hæf á vinnumarkaðinn sem hjúkrunarfræðingur ég veit ekkert í minn haus verð að láta hvern dag líða sína þjáningu.

Alla vegna klára ég það sem ég er byrjuð á og sjáum svo til. 

Svo er ég mjög upptekin af því að láta börnin mín vita hvað ég elska þau mikið og taka utan um þau ef þau labba fram hjá mér þá hef ég óbilandi þörf að koma við þau og hlusta á tónlist með þeim og dansa.

Sumir mundu halda að ég væri að klikkast en það gæti verið rétt því stundum hef ég þá tilfinningu að ég sé að verða brjáluð á ástandinu en þá fer ég út á svalir og anda djúft. Röfla svo í Dóra mínum, mömmu og Kollu baby þau eru alltaf til í að hlusta á nöldrið í mér og leifa mér að gráta þegar ég þarf þess.

Það sem er líka mjög sorglegt að þegar svona gerist þá kemur TR ekkert inn í dæmið hjá manni peningalega séð ég hef ekki fengið neitt í gegn sem hefur verið sótt um fyrir mig. Ég kaupi lyf fyrir 34 þúsund á mánuði en loksins samþykktu þeir að ég fengi lyfjakort og þá þarf ég að borga 34 þúsund á þriggjamán fresti, en ofnæmislyfin mín þarf ég að borga að fullu sem er 12 þúsund á mánuði. Þannig er nú það. 

Kv

Gunna 

 

 

 

Athugasemdir

[Una (IP-tala skráð) 25.8.2008 kl. 14:33]

Það sem þú hefur ekki lent í elskan mín,,þú ert einstaklega sterk manneskja og á fullt hrós skilið hvernig þú tekur á þessu öllu saman,veit að ég gæti aldrei tekið þessu svona eins og þú gerir þú ert yndisleg,,vilt allt fyrir alla gera og nennir endalaust að hlusta á tuðið í manni þó svo að þú sért að berjast fyrir þínu... þykir alveg ofurvænt um þig elskan mín,,svo heppin að eiga þig sem bestustu bestu vinkonu